Los investigadores del King's College de Londres esperan que el estudio de las experiencias de estos niños puedan mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad psiquiátrica infantil que actualmente todavía es muy desconocida.
Debido a los problemas de conducta que a menudo se presentan con el trastorno muchos de estos niños no pueden ser integrados en los sistemas escolares convencionales.
Corey Francis, de 10 años, es uno de ellos. Hace un año fue expulsado de su colegio y desde entonces debe pasar cada día en casa de abuela mientras sus padres trabajan.
El niño fue diagnosticado con TDAH, igual que cerca de 5% de la población escolar infantil de Reino Unido, y además sufre trastorno del espectro autista.
Como resultado de sus enfermedades es incapaz de controlar su enojo y tiene dificultad para concentrarse. Necesita mucho apoyo estructurado y supervisión, algo que, según su familia, el colegio no pudo ofrecerle.
Sus experiencias de vivir con TDAH muestran las dificultades que muchos niños enfrentan en Reino Unido y muchos otros países para recibir un diagnóstico y tratamiento adecuado para el trastorno.
Voces de los niños
"Los que estaban siendo medicados se sentían más capaces de poder ejercitar el control. Incluso si ya no tomaban los fármacos habían aprendido estrategias para manejar su conducta", explica la doctora Ilina Singh
El nuevo proyecto, basado en entrevistas con más de 150 niños en Reino Unido y Estados Unidos que han sido diagnosticados con la enfermedad, intenta entender con más profundidad a estos pacientes.
La doctora Ilina Singh, profesora de bioética y sociedad del King's College, quien dirige el estudio, afirma que se trata de dar una voz a los niños en el debate actual sobre los tratamientos farmacológicos con estimulantes para tratar la enfermedad.
Estos medicamentos, como Ritallin y Adderall han causado grandes controversias en el pasado. Algunos críticos han expresado temores de que pueden causar daños y volver a los niños "robots o zombis".
Pero el estudio ha encontrado que los fármacos, que se recetan para ayudar a reducir la hiperactividad y mejorar la concentración, tienen un impacto positivo en su conducta y capacidad para tomar mejores decisiones.
"En áreas de desarrollo moral no encontramos evidencia de algún daño" explica la doctora Singh a la BBC.
"Esas suposiciones dañan a los niños más que los fármacos". El equipo entrevistó a niños de entre 9 y 14 años.
Aunque no todos están bajo medicación cuando fueron entrevistados, la mayoría tenían experiencias de haber tomado las medicinas en algún momento desde que fueron diagnosticados.
"Los que estaban siendo medicados se sentían más capaces de poder ejercitar el control. Incluso si ya no tomaban los fármacos habían aprendido estrategias para manejar su conducta" agrega.
El profesor Peter Hill, psiquiatra infantil y de adolescentes, afirma que ya no es tan controvertido decir que los medicamentos ayudan a los niños con TDAH.
"Cada lineamiento sobre terapias dice que la medicación tiene que formar parte de todo el tratamiento. Es una parte importante del paquete, además de educar a las familias sobre TDAH".
Medicina
Hay un debate sobre si debe usarse medicamento estimulante con los niños con TDAH.
El experto explica que los estimulantes incrementan la cantidad de dopamina en el cerebro y ayuda a restaurar un nivel de funcionamiento normal. La doctora Singh subraya que el tratamiento no sólo debe enfocarse en fármacos.
"El mensaje es que los niños quieren más opciones de tratamiento. No contamos con terapias conductuales bien desarrolladas en este país". La meditación, terapia cognitivo conductual, ambientes de aprendizaje flexible y ejercicio físico deben formar parte también de los tratamientos, dice.
Otro hallazgo importante en las entrevistas es que los niños a menudo no entienden su enfermedad o no sienten que puedan tener una conversación significativa con sus médicos.
División cultural
El proyecto mostró asimismo que hay una diferencia notable entre las experiencias de los niños británicos y los estadounidenses con TDAH.
En Reino Unido el enfoque está en hacer que estos niños se comporten bien mientras que en Estados Unidos el énfasis está en lograr que tengan un buen rendimiento académico.
En su entrevista Corey expresó sus deseos de tener a alguien con quien hablar de sus problemas, alguien en el colegio que pueda supervisarlo y ser su mentor.
"Los colegios deben estar entrenados para identificarlo y llevar a cabo intervenciones de conducta apropiadas. Pero algunos maestros provocan a los niños con TDAH, igual que los otros niños", dijo Andrea Bilbow
El niño fue medicado con Ritalin pero le produjo un tic vocal y otro fármaco posterior no le ayudó mucho. Ahora está probando un tercer medicamento para reducir su agresión.
Según los expertos, si el niño hubiera sido diagnosticado de forma correcta cuando comenzaron sus problemas quizas no estaría ahora pasando los días en casa de su abuela.
Según Andrea Bilbow, del Servicio Nacional de Información y Apoyo sobre el Trastorno por déficit de atención, expresa que hay una falta de entendimiento en los colegios.
"Los colegios deben estar entrenados para identificarlo y llevar a cabo intervenciones de conducta apropiadas. Pero algunos maestros provocan a los niños con TDAH, igual que los otros niños", explica a la BBC.
Más que ninguna otra cosa, lo que Corey desea es tener un tratamiento adecuado, regresar a la escuela y volver a ser "normal". "Yo era el mejor jugador de fútbol en el colegio" dice.
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